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Reportage réalisé à Mascara (Algérie)

Rachid Taha souffrait de la maladie d’Arnold Chiari : Courage et dignité

13 septembre 2018 à 0 h 03 min

C’est un Rachid Taha nullement affecté, confiant, courageux et surtout digne, ne dramatisant pas à propos de la maladie dont il souffre. Il nous recevra à Sig, puis à Mascara, pour nous dévoiler le mal qui le ronge, le syndrome d’Arnold Chiari, une malformation congénitale du cervelet.

Cette maladie rare est due au fait que la partie inférieure du cervelet, au lieu de reposer sur la base du crâne, s’engage dans le trou occipital normalement occupé par le tronc cérébral. Ainsi, le cervelet ne peut plus fonctionner normalement, ce qui provoque un certain nombre de troubles neurologiques. Le plus souvent, le syndrome d’Arnold Chiari ne s’exprime pas avant la 20e année et sa découverte est en général fortuite, à l’occasion d’une IRM ou à la suite d’un traumatisme crânien.

Rachid Taha évoque un sujet, certes grave, mais il en parle avec la pointe d’humour qu’on lui connaît. Rachid a «caché» cette maladie des années durant. Mais vu l’ampleur qu’elle a pris, il a décidé de la révéler au quotidien El Watan. Pour alerter, sensibiliser les gens quant à cette maladie, et surtout prévenir et se prémunir des mariages consanguins. Et puis les exhorter à diagnostiquer cette maladie dès la naissance. Et bien sûr, sans exploiter cette maladie.

«Je ne voulais pas qu’on ait pitié de moi»

«J’en ai marre que les gens me prennent pour quelqu’un de ‘‘bourré’’ sur scène. Alors que ce sont les symptômes de la maladie d’Arnold Chiari. Je titube, car je perds l’équilibre. Je vacille. Cela génère un dérèglement dans le corps. J’aurais pu en parler depuis longtemps. Je ne voulais pas qu’on ait pitié de moi. Je ne veux pas tomber dans le sentimental. Si j’en parle maintenant, c’est pour alerter les gens, quoi. C’est en rencontrant à Paris, par hasard, une personne atteinte de la maladie d’Arnold Chiari que j’ai décidé d’en parler.

Cela m’a beaucoup encouragé à le faire. Le gars, Karim, de Biskra, en souffre. Il souffre aussi du regard des autres. Quand on est atteint de la maladie de Parkinson ou d’Alzheimer, certains au sein de la société vous montrent que vous ne cadrez pas. Que vous êtes des ‘‘infrahumains’’. Et c’est l’humiliation, la détresse… Le jugement est trop sévère. Car ces gens-là sont des ignorants…» Karim est un jeune Oranais, père de trois enfants, vivant et travaillant à Biskra.

«Cela m’est arrivé sur scène…»

Diagnostiqué en 2011, il subira une intervention chirurgicale réussie, en 2014, au CHU Khelil Amrane de Béjaïa. Une première en Algérie. Et c’est un éminent chirurgien, Fabrice Parker, alors chef de service à l’hôpital Necker, à Paris, qui l’orientera vers… le centre hospitalier universitaire de Béjaïa, et vers le neurochirurgien Hassan Khachefoud, que lui-même a formé. Alors que certains médecins algériens n’avaient pas décelé cette maladie orpheline d’Arnold Chiari. Contacté par téléphone, Karim reviendra sur cette émouvante rencontre avec Rachid Taha.

Il nous apprendra que c’est par l’intermédiaire d’un ami commun qu’il l’a rencontré à Paris. Par pur hasard. «Il a compris et compati à ce que j’avais. Car il partageait les mêmes douleurs, les mêmes séquelles… Pour moi, 2014 aura été l’année de la délivrance. Celle de l’opération réussie effectuée par un neurochirurgien algérien.

Pour vous dire, il y eut même un deuxième cas qui a été opéré au CHU de Béjaïa, après trois ans de souffrances. C’est un gars de Jijel, qui était désespéré… On n’a pas encore trouvé de remède à cette maladie. Il faut toujours des opérations d’appoint…» Karim, actuellement, voit une atrophie musculaire paralyser son bras gauche. Il envisage une autre intervention chirurgicale. Mais il continue à vaquer à ses occupations quotidiennes, conduire, accompagner ses enfants à l’école…

« Arrêtez les mariages consanguins  !  »

«Vous savez, Karim connaît mieux que moi cette maladie d’Arnold Chiari, provoquant l’incontinence, un calvaire, la constipation et bien sûr le déséquilibre…Cela m’est arrivé souvent sur scène. Les spectateurs croient que je suis ivre. C’est une maladie où l’on peut perdre la vue.

Et il y en a qui ont même fini sur une chaise roulante parce qu’ils n’ont pas été diagnostiqués à temps… Mes grand-mères étaient sœurs. Elles portaient le même nom. Elles avaient le même père et la même mère. Et mon père s’est marié avec sa cousine.

Cette maladie d’Arnold Chiari en est le résultat. Une maladie consanguine, congénitale. Je me demande avec toutes les jeunes filles qu’il y avait à l’époque à Sig (à 50 km de Mascara)… Sinon comment expliquer le décès de mon frère et de ma sœur qui avaient une malformation. Et moi aussi, je suis malformé. D’où cela provient-il ? C’est le mariage consanguin. Moi, je leur dis : ‘‘Arrêtez de vous marier entre vous !’’» se confiera Rachid Taha.

Il découvrira sa maladie à l’âge de 27 ans, en 1987

Rachid Taha découvrira sa maladie à l’âge de 27 ans, en 1987. Il sentira que sa main droite n’avait plus de force. Une atrophie musculaire naissante. «Je m’étais dit : ‘‘Je dois avoir un sacré problème’’.» Il sera opéré deux fois, en 1989 et en 1999. Comment gérait-il cette maladie ? «Je vivais normalement. Je continue à chanter, à donner des concerts, à produire, enregistrer et partager cette passion avec le public. Cette maladie ne m’empêche pas de vivre.»

Car exposé et cela va être relayé en France, en Algérie, de par le monde. Rachid Taha, l’ex-carte de séjour, celui qui a internationalisé un standard du patrimoine musical algérien, Ya Rayah, et fait un carton avec Bara Bara, la bande originale du film Black Hawk Down (La chute du faucon noir) de Ridley Scott, répondra tout de go et officialise : «Je m’en fous. Il faut le dire. Il faut le révéler. Il vaudrait mieux que cela se fasse par quelqu’un comme moi. Sinon, quelqu’un qui n’est pas connu… Sans prétention, pour le crédit…» Tout cela ne l’empêche pas de persévérer.

Rachid Taha continue à tourner. Il venait de donner un concert à Fresnes. Puis il a enchaîné avec une résidence à l’Institut français de Bamako (Mali) avec des musiciens maliens pour un concert commun le 18 novembre à Paris.

Et le 2 décembre, il avait animé un concert-événement baptisé «Rachid Taha chante Dahmane El Harrachi» à l’Institut du monde arabe, avec de front, un album live. La vie continuait pour lui. Un courage, une dignité et une honnêteté à saluer tout bas.

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