Régions Sud Ouargla
 

Maladies neurogénétiques à Ouargla

A Frane, Mabrouka maman de 6 handicapés se bat pour des consultations à domicile

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le 23.05.17 | 12h00 Réagissez

Mabrouka commence rarement sa journée avant l’aube. La soixantaine passée, cette maman de douze enfants reste pourtant bien mince
et très agile pour son âge qu’elle porte plutôt bien, avec une sérénité et une patience déconcertantes.

Je ne dors jamais plus de quatre heures par nuit, mon oreille est toujours éveillée, de peur qu’un des gosses n’ait un pépin le soir», dit-elle. C’est un rythme de vie, une façon pour elle d’avoir l’œil sur tout ce qui se passe à la maison et surveiller quasiment en H24 ses six enfants handicapés.

Aïcha et ses poupées

Sur les douze qu’elle a portés et auxquels elle a donné vie, Mabrouka a vite remarqué que certains se plaignaient vite de fatigue et du bruit ambiant. «Aïcha, leur aînée que vous voyez là, ne voulait jamais jouer avec les autres, pas même avec ses frères et sœurs». Interpellée gentiment par sa mère, Aïcha a refusé de venir, croquant un morceau de pain, elle se cachait dans un coin de la maison avec ses petits personnages en chiffon.

«Je lui découpe de vieilles robes pour confectionner de petites poupées qui ne lui font pas mal aux mains», dit sa maman. En plus de son handicap mental, Aïcha a une malformation des membres supérieurs et inférieurs, qui l’indispose. «Difficile de lui trouver quelque chose pour jouer», nous dit sa mère.

Du coin de la chambre, deux petites têtes nous regardent. Sans rien dire, elles suivent leur mère comme son ombre. «Ces deux-là sont mes petits anges gardiens, elles n’ont pas l’air, mais elles sont très utiles. Elles m’aident à m’occuper de la maison et essaient d’être autonomes». Ce qui la hante le plus, c’est que l’un d’eux tombe et se fasse mal en allant aux sanitaires la nuit. Mabrouka parle discrètement.

Elles font le guet

«Safia et Marwa arrivent à faire leur toilette et réclament à manger. Les autres sont calmes, sans aucun médicament, ils ne demandent rien, ne font rien d’eux-mêmes». Une sorte de douce folie qui ne semble point déranger leur mère, qui prend en charge trois grands garçons et trois grandes filles, dont l’autonomie après sa mort est la préoccupation quotidienne de Mabrouka, qui voudrait que des spécialistes lui disent si une possibilité de traitement existe. «Ils sont calmes, jamais agités ni violents, ils aiment juste rester à la maison et ne pas être dérangés». Les traitements proposés pas des médecins de Ghardaïa n’ont pas servi à grand-chose, semble-t-il.

Ces malades ne prennent aucun médicament depuis une dizaine d’années. Aïcha ne voulait plus les prendre, les autres l’ont suivie, explique leur maman. Pour s’occuper d’eux, Fatma, sa fille aînée qui habite à deux pas, consacre une partie de la matinée en venant s’enquérir des besoins de sa mère. Fatma, un des six autres enfants de Mabrouka et sa confidente, est la plus proche.

«Les quatre autres sont mariées dans d’autres villages et me rendent visite de temps à autre, hamdoullah je suis tranquille de ce côté», rétorque Mabrouka qui explique aussi que son seul fils en bonne santé travaille comme chauffeur. «Comme son père il aime la route, il m’aide comme il peut avec son maigre salaire, nous retardons chaque année la date de son mariage, voyez cette chambre en haut, il n’arrive pas à l’achever». Pour prendre en charge sa mère et sa Fratrie, Ahmed consacre une bonne partie de sa paie pour les couches et les détergents produits d’entretien.

La souffrance des parents

Dans cette maison en chantier, il y a toujours une lumière allumée. A Frane, localité de 6 000 habitants à 45 km au nord de Ouargla et zone rurale par excellence assez confinée où on préfère se marier entre cousins, l’association Zemzem a répertorié une bonne dizaine de familles accablées par la maladie mentale sur le triangle Aouinet Moussa, El Bour et Frane.

«A la pauvreté s’ajoutent ces cas multiples d’enfants malades mentaux, qui augmentent la souffrance des parents et si nous arrivons facilement à les aider matériellement, il est quasi impossible de déplacer un psychiatre ici, il faut mettre en place un dispositif plus souple à l’écoute des familles de malades» explique Bekkar Souici, secrétaire général de cette association, qui sillonne la ville à la recherche de personnes démunies à aider et qui lance un appel pour une campagne de sensibilisation sur les effets de la consanguinité sur la santé des enfants à Ouargla.

La moyenne de la consanguinité en Algérie est de 38,80%, selon la fondation nationale pour la promotion de la santé et le développement de la recherche (Forem), dont l’enquête a ciblé il y a trois ans des échantillons pris dans 21 communes réparties sur 12 wilayas : trois wilayas du Sud (El-Oued, Biskra et Ghardaïa), quatre wilayas du Centre (Alger, Boumerdès, Bouira et Béjaïa), trois wilayas de l’Est (Bordj Bou Arreridj, Tébessa et Annaba) et deux wilayas de l’Ouest (Oran et Aïn Defla).

La ministre de la Solidarité nationale  a également fait état d’une enquête qui en est à sa deuxième phase, visant essentiellement à déterminer la cause principale de la hausse du nombre d’inadaptés mentaux en Algérie. Pour Mme Meslem,  «cette enquête nous aidera à l’avenir à maîtriser le phénomène».

Des spécialistes expliquent que la plupart des maladies neurogénétiques recensées dans le pays sont générées par les mariages consanguins et recommandent d’éviter les mariages familiaux et entre cousins. Selon eux, «80 % des pathologies neurologiques, telles que la myopathie, la neuropathie, l’épilepsie, l’ataxie et la maladie de Parkinson et d’autres affections sont provoquées par des gènes héréditaires».

50% de malades neurogénétiques

Des cas multiples qui sont bien répertoriés par la direction de l’action sociale de la wilaya de Ouargla où n’existe pas d’étude épidémiologique ciblée, mais qui recense tout de même le chiffre important de 4188 handicapés mentaux. Pour Saâd Slimi, son directeur, les troubles mentaux constituent la moitié des handicaps majeurs répertoriés par ses services et en seconde position après le handicap moteur qui compte, lui, 4596 cas sur les 11932 handicapés que compte la wilaya.

Valorisant l’aide précieuse du tissu associatif de la wilaya, notamment pour deux familles ayant chacune plus de trois enfants malades mentaux, telle que celle de Mabrouka, M. Slimi annonce une série de mesures d’accompagnement qui cibleront ces familles, notamment et en premier, l’organisation d’une visite médicale spécialisée dans la semaine pour diagnostic et prise en charge sanitaire.

Outre l’aide en nature dans le cadre du couffin du Ramadhan, Mabrouka a été inscrite sur la toute nouvelle liste des personnes âgées bénéficiaires d’aides sociales à domicile consenties à titre expérimental dans la wilaya de Ouargla au titre d’un nouveau dispositif mis en place par le ministère de la Solidarité nationale et qui entrera en vigueur incessamment dans la wilaya de Ouargla. Bénéficiaires de visites de la cellule de proximité de la DAS, le cas de la famille de Mabrouka a permis de lancer une initiative d’aide en collaboration avec les associations Zemzem et Farhat Yatim, qui ont eu le mérite d’explorer les zones rurales à la recherche de personnes en état de précarité et de détresse et de les rapprocher de l’administration.

C’est ainsi que les enfants de Mabrouka ont pu bénéficier de la carte d’handicapé à 100%  leur conférant le droit à une pension de 3000 DA, assez maigre et insuffisante, mais qui peut soulager le quotidien en parallèle d’autre formules d’appui et de solidarité. Pour la direction de l’action sociale, il s’agit de déclencher des études sociales approfondies pour trouver et recenser les différents maladies et problèmes sociaux.

Avec trois handicapés quasiment impotents, la famille joint difficilement les deux bouts. Les pensions d’handicapés rapportent 18 000 DA à la famille, ajouté au même montant fruit de la retraite de feu leur papa, chauffeur à l’hôpital, décédé il y a trois ans, les conditions sont très difficiles pour Mabrouka, qui se garde pourtant de se plaindre. «Nous avons tout fait pour améliorer l’etat des enfants, mais nous habitons loin de tout et nous sommes isolés dans ce village, mon souhait est que des psychiatres puissent se déplacer chez moi pour m’aider à les prendre en charge, mais j’ai peur qu’on me les prenne, qu’ils soient internés, mes enfants sont ma raison de vivre». Mabrouka, tout en amour et en patience assume et se bat au quotidien pour qu’une équipe médicale psychiatrique se déplace à son domicile. 

Houria Alioua
 
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