Pages hebdo Magazine
 

Dr Sihem Benfetima/Maître assistante en pédiatrie à l’EHS Sidi Mabrouk de Constantine

«La drépanocytose est reconnue par l’OMS comme un problème majeur de santé publique»

Taille du texte normaleAgrandir la taille du texte

le 15.06.17 | 12h00 Réagissez


L’OMS a décrété le 19 juin Journée mondiale de la drépanocytose, mais en Algérie cette maladie demeure inconnue et mal prise en charge, pourquoi selon vous ?

La drépanocytose est une anémie héréditaire grave, elle représente le désordre génétique le plus fréquent avec, selon des estimations, 100 millions de malades dans le monde, elle est reconnue par l’OMS comme un problème majeur de santé publique. Son incidence dans notre pays est estimée à 5/100 000 habitants.

Il est vrai que sa prise en charge, qui reste assez lourde, est loin d’être optimale en Algérie et cela est justement dû au fait qu’elle est mal connue aussi bien par la population que par le personnel de soins. Dans notre société, ce genre de pathologie chronique est considéré comme tabou et les familles des malades en parlent peu à leur entourage et souvent la souffrance des patients et de leur parents  est vécue en silence, cela d’une part, d’autre part, le caractère héréditaire est souvent dénigré par la famille proche, qui refuse l’idée que ce soit une maladie à caractère familial. La prise en charge, quant à elle, telle qu’elle se fait actuellement, c'est-à-dire un peu partout et sans réelle organisation de soins, ne peut pas être au niveau nécessaire. La mise en place de centres de référence pour la prise en charge des drépanocytaires, comme cela se fait ailleurs, est indispensable pour espérer fournir des soins de qualité aux malades.

Avez-vous des statistiques au sujet de vos malades et d’où viennent-ils ?

L’équipe médicale de la consultation d’hémoglobinopathie du service de l’EHS d’El Mansourah s’occupe de quelque 350 patients habitant la wilaya de Constantine, mais aussi des wilayas limitrophes, telles que Mila, Jijel, Guelma, Sétif, Skikda, Tébessa, Oum El Bouaghi, l’Est algérien concentre 75% des cas connus de patients atteints de drépanocytose en Algérie qui se comptent par milliers et quand on sait la lourdeur de la prise en charge de cette maladie chronique, on se rend compte à quel point elle doit être considérée comme un problème de santé publique, et dans ce cadre un programme de prévention doit obligatoirement être institué dans les meilleurs délais, en commençant par inclure l’électrophorèse de l’hémoglobine dans le bilan prénuptial, par exemple, afin de dépister les porteurs de cette maladie et éviter leur union, car c’est de l’union de deux porteurs que naissent les enfants malades.
 

Quel est l’impact de cette maladie sur la vie des malades et leur famille ?

L’évolution chronique et la survenue totalement imprévisible des complications font que les patients et leurs familles vivent dans une angoisse constante. Ils sont en permanence en attente de ce qui va se passer et c’est extrêmement éprouvant. Le soutien psychologique, qui doit être fourni dans ce genre de situation, manque malheureusement. La scolarité des enfants est souvent compromise, surtout quand leur maladie est mal comprise par les enseignants et j’avoue que je suis parfois confrontée à la situation difficile de voir un enfant exclu de l’école parce qu’il a été trop malade au cours de son année scolaire. L’impact financier de cette maladie (bilans, traitements, hospitalisations) n’est pas non plus négligeable, surtout que ces familles sont souvent d’un niveau socio-économique assez modeste.

Zouikri Amor
 
le dessin du jour
LE HIC MAZ

Mes infographies

El Watan Magazine

impact journalism days

 

Indépendance Algérie

 

El Watan Etudiant

Chroniques
Point zéro Repères éco

Vidéo

Débats d'El Watan

Débats d'El Watan
Loading...

Suivre El Watan

FacebookFacebook       TwitterTwitter
Télévision
Télérama       Télé Alger TV Algérie
 
Loading...