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19 juin, journée mondiale de la drépanocytose

Célébrée dans le monde, la maladie est ignorée en Algérie

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le 15.06.17 | 12h00 Réagissez

Inconnue du grand public et ne bénéficiant que d’une prise en charge encore très aléatoire en Algérie, la drépanocytose est pourtant une maladie qui fait des ravages au sein de nombreuses familles. Maladie à transmission génétique, elle touche l’hémoglobine et cause une sévère anémie, à l’origine de graves complications et des séquelles souvent invalidantes.

Si aucune statistique n’est disponible pour connaître sa prévalence, elle touche cependant 2 à 3% de la population algérienne, selon certaines estimations. Très répandue, notamment au nord-est du pays, et dans plusieurs autres wilayas, la drépanocytose pose un réel problème de santé publique, qui n’est, cependant, pas reconnu en tant que tel en Algérie. Dans le monde, l’OMS a décrété le 19 juin Journée mondiale de la drépanocytose. En Algérie, cet événement est loin d’être connu, ni même célébré, pour la simple raison que cette maladie, en dépit des pénibles souffrances physiques et morales qu’elle cause aux malades, demeure encore l’affaire de quelques rares initiés.

Des initiés au sein du corps médical spécialisé et parmi les malades et leur famille. La famille est d’abord intriguée par les graves symptômes de cette maladie, poussant à la consultation à la recherche d’une explication aux premiers signes d’une sévère anémie qui fera de la vie du malade drépanocytaire un véritable cauchemar. Ce cauchemar est ensuite accentué par une prise en charge qui ne dépasse pas souvent le stade des transfusions et de l’administration de quelques antalgiques (Paracétamol et anti-inflammatoires) en cas de douleurs (crises vaso-occlusives dans le jargon médical de cette pathologie).

Le recours aux dérivés morphiniques pour traiter la douleur atroce est encore un tabou dans nos hôpitaux. Pour les malades, cette douleur est l’événement fréquent le plus craint. Souvent mortelles, ces crises surviennent dans un contexte d’hypoxie, lors d’un effort physique, d’une déshydratation, ou suite à une atteinte infectieuse. La vaccination antigrippale, anti-pneumococcique, contre le méningocoque et l’hépatite B, est recommandée pour atténuer certaines complications de cette maladie. Cependant, rares sont les malades qui bénéficient de cette couverture vaccinale. Mal conseillés ou livrés à des structures de soins très souvent dépourvues de spécialistes, les malades ne bénéficient  d’aucun suivi. Leur scolarité est perturbée par des hospitalisations presque ininterrompues, des douleurs qu’ils ne supportent pas et une anémie qui nécessite des transfusions répétées.

Leur activité professionnelle est également perturbée par de fréquents séjours à l’hôpital et les graves complications de cette maladie. Première maladie héréditaire dans le monde, avec un nombre estimé à plus de 50 millions de personnes atteintes, la drépanocytose touche notamment l’Afrique noire, le pourtour méditerranéen, des pays d’Asie, de l’Amérique, de la péninsule Arabique, ainsi que d’autres régions dans le monde. Si dans les pays développés, et même dans certains pays du Tiers-Monde très touchés par cette maladie, des avancées ont été enregistrées dans sa prise en charge, l’Algérie reste encore à la traîne dans ce domaine. Les traitements utilisés pour soigner les malades (Hydrea gélules qui a fait ses preuves dans le traitement de cette maladie, la chélation du fer et la vaccination) sont loin d’être mis à la disposition des malades en Algérie. La raison principale de cette défaillance est principalement liée à l’absence de structures spécialisées dans la prise en charge de cette pénible maladie.

Zouikri Amor
 
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