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Maladie génétique

Un enfant dans la tourmente

Après dix années d’examens médicaux (analyses de sang, radiologie, fibroscopie, ponctions et biopties), les parents du petit A. D. ne savent plus à quel saint se vouer. Leur enfant souffre d’une maladie génétique qui « n’a pas de nom.



Tous les médecins nous le disent mais, à ce jour, aucun traitement ne lui est prescrit pour soulager sa souffrance. Le seul moyen de le sauver est de l’envoyer à l’étranger ne cessent de répéter les médecins. Mais comment ? », s’interroge sa maman qui s’est rendue à notre rédaction en compagnie de son époux et de son enfant. A. D. pèse 20 kg, sa peau est desséchée et son visage est pâle. A travers ses petites lunettes, l’on voit le blanc de ses yeux, complètement brouillés et entourés de vaisseaux rougeâtres. « Nous l’avons emmené chez l’un des plus grands spécialistes en ophtalmologie sur la place d’Alger qui a été surpris par l’état de notre enfant. Hélas, il ne pouvait rien lui faire », ajoute la maman au regard peiné. « Je veux que mon fils vive. Ses deux autres frères ont eu la même maladie et sont décédés. Mon premier garçon est né en 1981 et est décédé quatre ans plus tard. Quant au deuxième, né en 1986, il est mort à l’âge de 6 ans. Des neuf grossesses, je n’ai gardé qu’une fille et ce petit », a-t-elle expliqué. « Après toutes les analyses, on a conclu que mes enfants de sexe masculin avaient une maladie génétique, œdème angioneurotique, une maladie rare dont les symptômes n’apparaissent qu’à partir de l’âge de 3 ans », a-t-elle souligné en tirant de son sac les photos de ses trois garçons avant leur maladie. « Regardez comment ils étaient », lance le père en espérant que son fils sera un jour entre les mains de spécialistes pour en finir avec sa « douleur ». Pour ce couple, le cas de leur enfant doit faire l’objet de recherches. Les premiers symptômes apparaissent à l’âge de trois ans, ils se manifestent, entre autres, par un urticaire (allergie cutanée), une conjonctivite, des adénopathies constitutionnelles au niveau des aisselles, des poumons et du cou, des vomissements qui surviennent régulièrement tous les 15 jours et qui peuvent durer jusqu’à 36 heures, sans qu’aucun médicament soit efficace. « Il est donc affaibli, déshydraté, ce qui freine sa croissance. Il est devenu anorexique », a expliqué la maman tout en essuyant discrètement ses larmes. Son état, fait-elle remarquer, est actuellement stationnaire et déplorable, puisqu’il souffre physiquement et moralement. Devant cet état de fait, cette famille lance un appel aux autorités algériennes, aux ministres de la Santé, de la Population et de la Réforme hospitalière, du Travail et de la Sécurité sociale, et de l’Emploi et de la Solidarité afin de lui assurer une prise en charge pour des soins à l’étranger.



Par Djamila Kourta

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