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« Les parents sont pénalisés »

Pour Ahmed Bouakadia, le régime sans gluten est contraignant, coûteux et socialement handicapant. En théorie, ce régime est simple mais en pratique, son application est très difficile car le gluten est présent dans de nombreux aliments et produits alimentaires.



Laissons-le parler. « C’est à l’âge de 4 ans que ma fille Myriam a présenté les premiers symptômes (des vomissements et des diarrhées répétitives). Elle était chétive, de petite de taille et avait un teint anémié. Une fois un médecin des maladies digestives consulté, on avait suspecté la maladie cœliaque. Les résultats des analyses sanguines et la biopsie intestinale étaient positifs. Lorsqu’on m’avait informé de l’origine génétique de la maladie, j’ai aussitôt pensé à sa sœur Imane de 9 ans. Malgré l’absence de tout symptômes de la maladie et après analyses et biopsie, elle s’est avérée être atteinte de la même maladie que sa sœur. Depuis, toutes les deux sont soumises à un régime sans gluten. C’est très contraignant et doublement pénalisant d’avoir deux enfants cœliaques au plan économique pour nous les parents, et psychologique pour nos enfants malades. Au moment de la déclaration de la maladie il y a une dizaine d’années, j’achetais le kilo de pâtes à 1700 DA, 300 g de farine sans gluten à plus de 500 DA pour faire du pain et quelques gâteaux. Pour les gâteaux et autres friandises sans gluten, je réussissais à les avoir de France au prix de 800 anciens francs français, puisque non pas disponibles sur le marché local. En somme, il y a une dizaine d’années, le régime sans gluten me revenait à plus de 5000 DA /enfant/mois. Aujourd’hui que quelques produits sans gluten sont fabriqués en Algérie, les besoins nutritionnels d’un enfant cœliaque sont un pain sans gluten pour 20 DA, à raison de deux baguettes/jour, une moyenne de 6 kg de pâtes locales (souvent de mauvaise qualité) à raison de 1000 DA/mois, 4 boîtes de farine sans gluten/mois au prix de 300 DA/boîte. Cela est le strict nécessaire. S’il m’arrive de penser au gâteau d’anniversaire, ce sont plus de 6000 DA que je dois débourser. En tant que chauffeur de taxi, j’arrive tant bien que mal à assurer à mes deux filles ce dont elles ont besoin. Qu’en est il des parents socialement démunis ? La petite Myriam, qui a aujourd’hui 15 ans, est toujours sous régime. Pour sa sœur Imane, sa maladie a presque disparu. Ma femme et moi faisons tout pour qu’elles ne se sentent pas différentes des autres enfants de leur âge. Il faut dire qu’au plan psychologique, la maladie les a rendues très vulnérables. J’interpelle les parents d’enfants cœliaques à s’unir pour créer une association dont le but serait de sensibiliser les pouvoirs publics, à l’effet d’engager une réflexion autour de la prise en charge des malades cœliaques par la Sécurité sociale. »



Par N. Benouaret

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Avis des lecteurs...

Le 22.06.2008 à 20h04
« Les parents sont pénalisés »

bonjour je ne sais pas comment ca se passe mais j’ai pris la decision de faire ce pas probablement je pourrais trouver ce que je cherche depuis si longtemps il est vrais que cette maladie encore non prise en charge malgré son incidence,il est important de nous reuinir tous pour pouvoir faire un petit quelque chose pour ces malades et leurs entourages. je ne sais pas s’il existe des associations a travers le territoire mais je sais qu’ailleur ils attendent pas .

répondre
« Les parents sont pénalisés »

Je suis tout à fait d’accord avec vous. Par exemple je sais qu’au canada une allocation de 30 dollars/mois par enfant est allouée aux parents d’enfants ceoliaques.





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